Danh sách tuyên bố- Ngày nhận thức XLH

Theo thẩm quyền được Hiến pháp Virginia trao cho Thống đốc Khối Commonwealth of Virginia, văn bản này chính thức được công nhận:

Ngày nhận thức XLH

XÉT RẰNG, Bệnh hạ phosphat máu liên kết X (XLH) là một rối loạn di truyền hiếm gặp toàn thân, suốt đời ảnh hưởng đến một cá nhân ở mọi lứa tuổi bắt đầu từ khi sinh ra và trong suốt thời thơ ấu, tuổi trưởng thành và tuổi già; và

XÉT RẰNG, XLH được đặc trưng bởi nồng độ khoáng chất phốt pho trong máu thấp do quá trình xử lý bất thường của thận và có thể ảnh hưởng đến xương, khớp, răng, cơ, thính giác và hệ thần kinh của bệnh nhân; và

XÉT RẰNG, XLH ảnh hưởng đến khoảng một trong 20,000 trẻ sơ sinh theo Viện Y tế Quốc gia; và

XÉT RẰNG, các tác động của căn bệnh này gây ra các triệu chứng nghiêm trọng và suy nhược có tác động lớn đến cuộc sống của những người mắc XLH và gia đình họ; và

TRONG KHI, Các triệu chứng của XLH rất đa dạng, bao gồm đau xương và khớp, mệt mỏi và giảm khả năng vận động, khiến các hoạt động hàng ngày trở nên khó khăn và có thể cần phải điều chỉnh để thực hiện các chức năng học tập và làm việc; và

XÉT RẰNG, bệnh nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi XLH thường gặp phải nhiều vấn đề khác nhau ngoài căn bệnh, chẳng hạn như khó khăn trong việc đưa ra chẩn đoán chính xác và kịp thời, các lựa chọn điều trị hiệu quả và xử lý chi phí điều trị phù hợp; và

NHƯNG, XLH không phải là một căn bệnh có thể chữa khỏi, tuy nhiên, các nhà nghiên cứu tận tụy trên khắp thế giới vẫn tiếp tục nỗ lực tìm hiểu cách thức hoạt động của các đột biến gen với hy vọng rằng một ngày nào đó sẽ tìm ra phương pháp chữa trị; và

XÉT RẰNG, các chương trình giáo dục phải được công khai và nhất quán để các bậc cha mẹ mới và những người cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thể tiếp cận được thông tin mới nhất;

BÂY GIỜ, DO ĐÓ, tôi, Glenn Youngkin, xin công nhận 23 tháng 6, 2025, là NGÀY NHẬN THỨC XLH tại THỊNH VƯỢNG CHUNG VIRGINIA, và tôi kêu gọi toàn thể công dân của chúng ta chú ý đến sự kiện này.

Thống đốc Virginia

Tuyên bố