Danh sách tuyên bố
Tuyên bố

Theo thẩm quyền được Hiến pháp Virginia trao cho Thống đốc Khối Commonwealth of Virginia, văn bản này chính thức được công nhận:
Ngày bệnh hiếm gặp
XÉT RẰNG, có nhiều hơn 10,000 các bệnh và tình trạng được coi là hiếm bởi Viện Y tế Quốc gia (NIH); và
XÉT RẰNG, trong khi mỗi căn bệnh này có thể ảnh hưởng đến một số lượng nhỏ người, các bệnh hiếm gặp như một nhóm ảnh hưởng đến gần 30 triệu người Mỹ; và
Xét rằng, nhiều bệnh hiếm gặp là tình trạng nghiêm trọng và gây suy nhược, có tác động đáng kể đến cuộc sống của những người bị ảnh hưởng; và
XÉT RẰNG, trong khi hơn 800 thuốc và thuốc sinh học đã được phê duyệt để điều trị các bệnh hiếm gặp theo Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm (FDA), hàng triệu người Mỹ vẫn mắc các bệnh hiếm gặp mà không có phương pháp điều trị được phê duyệt; và
XÉT RẰNG, các cá nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp thường gặp các vấn đề như chậm chẩn đoán, khó tìm chuyên gia y tế, không tiếp cận các phương pháp điều trị hoặc các dịch vụ phụ trợ và gánh nặng tài chính cá nhân để chăm sóc; và
XÉT RẰNG, trong khi công chúng quen thuộc với một số bệnh hiếm gặp, nhiều bệnh nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp ít được biết đến rộng rãi chịu một phần lớn gánh nặng tài trợ cho nghiên cứu và nâng cao nhận thức cộng đồng để hỗ trợ việc tìm kiếm phương pháp điều trị; và
Xét rằng, các bệnh hiếm gặp ảnh hưởng đến 10% người Mỹ, và nhiều người Virginia nằm trong số những người bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp;
BÂY GIỜ, DO ĐÓ, tôi, Abigail Spanberger, công nhận tháng Hai 28, 2026, là NGÀY BỆNH HIẾM GẶP ở THỊNH VƯỢNG CHUNG VIRGINIA, và tôi kêu gọi sự kỷ niệm này đến sự chú ý của tất cả công dân của chúng ta.
