Danh sách tuyên bố- Ngày bệnh hiếm gặp

Theo thẩm quyền được Hiến pháp Virginia trao cho Thống đốc Khối Commonwealth of Virginia, văn bản này chính thức được công nhận:

Ngày bệnh hiếm gặp

XÉT RẰNG, có hơn 10,000 bệnh tật và tình trạng được Viện Y tế Quốc gia (NIH) coi là hiếm gặp vì chúng ảnh hưởng đến ít hơn 200,000 người Mỹ; và

XÉT RẰNG, trong khi mỗi loại bệnh này có thể ảnh hưởng đến một số ít người, thì các bệnh hiếm gặp như một nhóm ảnh hưởng đến gần 30 triệu người Mỹ; và

XÉT RẰNG, nhiều bệnh hiếm gặp là những tình trạng nghiêm trọng và suy nhược có tác động đáng kể đến cuộc sống của những người bị ảnh hưởng; và

XÉT RẰNG, trong khi hơn 450 loại thuốc và chất sinh học đã được chấp thuận để điều trị các bệnh hiếm gặp theo Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm (FDA), hàng triệu người Mỹ vẫn mắc các bệnh hiếm gặp mà chưa có phương pháp điều trị nào được chấp thuận; và

XÉT RẰNG, các cá nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp thường gặp phải các vấn đề như chậm trễ trong chẩn đoán, khó khăn trong việc tìm kiếm chuyên gia y tế, không được tiếp cận với các phương pháp điều trị hoặc dịch vụ hỗ trợ và gánh nặng tài chính cá nhân cho việc chăm sóc; và

XÉT RẰNG, trong khi công chúng quen thuộc với một số bệnh hiếm gặp, nhiều bệnh nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp ít được biết đến phải gánh chịu phần lớn gánh nặng tài trợ cho nghiên cứu và nâng cao nhận thức của công chúng để hỗ trợ việc tìm kiếm phương pháp điều trị; và

XÉT RẰNG, các bệnh hiếm gặp ảnh hưởng đến mười phần trăm người Mỹ và nhiều người Virginia nằm trong số những người bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp; và

BÂY GIỜ, DO ĐÓ, tôi, Glenn Youngkin, xin công nhận ngày 29 tháng 2, 2024, là NGÀY CỦA BỆNH HIẾM gặp tại THỊNH VƯỢNG CHUNG VIRGINIA của chúng ta, và tôi kêu gọi toàn thể công dân chú ý đến việc tuân thủ này.

Thống đốc Virginia

Tuyên bố