Danh sách tuyên bố- Ngày nâng cao nhận thức về hội chứng Pitt Hopkins

Theo thẩm quyền được Hiến pháp Virginia trao cho Thống đốc Khối Commonwealth of Virginia, văn bản này chính thức được công nhận:

Ngày nâng cao nhận thức về hội chứng Pitt Hopkins

XÉT RẰNG, Hội chứng Pitt Hopkins là một rối loạn thần kinh hiếm gặp và nghiêm trọng do đột biến tự phát hoặc mất đoạn trên nhiễm sắc thể thứ 18 ; và

XÉT RẰNG, Hội chứng Pitt Hopkins được đặc trưng bởi sự chậm phát triển, khuyết tật trí tuệ từ trung bình đến nặng, các vấn đề về hô hấp, động kinh hoặc co giật tái phát, các vấn đề về đường tiêu hóa và các đặc điểm khuôn mặt đặc biệt; và

XÉT RẰNG, khoảng 1,500 người trên toàn thế giới đã được chẩn đoán mắc Hội chứng Pitt Hopkins; tuy nhiên, do gen này chỉ được phát hiện ở 2007, nên có thể có nhiều trường hợp khác vẫn chưa được chẩn đoán; và

XÉT RẰNG, do tính hiếm có của nó, các nhóm hỗ trợ trực tuyến đóng vai trò quan trọng đối với các cá nhân, gia đình và những người thân yêu của họ để kết nối và nâng cao nhận thức; và

XÉT RẰNG, cộng đồng Pitt Hopkins hàng năm kỷ niệm ngày 18tháng 9 là Ngày nâng cao nhận thức về Hội chứng Pitt Hopkins quốc tế để nâng cao nhận thức và gây quỹ cho nghiên cứu của Pitt Hopkins, và ngày này được chọn để thu hút sự chú ý đến thực tế rằng đây là một rối loạn do đột biến tự phát hoặc mất đoạn trên nhiễm sắc thể 18 ;

BÂY GIỜ, DO ĐÓ, tôi, Glenn Youngkin, công nhận 18, 2023 tháng 9 là NGÀY NHẬN THỨC VỀ HỘI CHỨNG PITT HOPKINS tại THỊNH VƯỢNG CHUNG VIRGINIA và kêu gọi toàn thể công dân của chúng ta chú ý đến sự kiện này.

Thống đốc Virginia

Tuyên bố