Danh sách tuyên bố- Ngày Thế giới MSD

Theo thẩm quyền được Hiến pháp Virginia trao cho Thống đốc Khối Commonwealth of Virginia, văn bản này chính thức được công nhận:

Ngày Thế giới MSD

XÉT RẰNG, Bệnh thiếu hụt Sulfatase đa dạng (MSD) là một căn bệnh thoái hóa thần kinh di truyền, tiến triển hiếm gặp do sự tích tụ chất thải tế bào khắp cơ thể dẫn đến thoái triển thần kinh và các triệu chứng đa hệ thống chủ yếu ảnh hưởng đến não, da và xương; và

XÉT RẰNG, MSD tác động 1 ở 500,000 cá nhân và có rất ít nghiên cứu được thực hiện cho đến những năm gần đây do thiếu khả năng thương mại hóa để điều trị; và

XÉT RẰNG, MSD tác động về mặt thống kê 750 trẻ em ở Hoa Kỳ và hơn 15,000 trên toàn thế giới; và

XÉT RẰNG, trẻ em mắc MSD thường không sống qua được sinh nhật lần thứ 13của mình; và

XEM XÉT, trong 2021, các gia đình MSD từ khắp nơi trên thế giới đã cùng nhau tạo ra Ngày Thế giới MSD đầu tiên; và

XÉT RẰNG, ngày được chọn trong 2021 là 30 tháng 7 để vinh danh cố Giáo sư Thomas Dierks, một trong những nhà nghiên cứu đầu tiên mô tả nguyên nhân sinh học của MSD và nhóm của ông đã xác định được gen SUMF1 mã hóa cho enzyme tạo formylglycine bị thiếu ở trẻ em mắc MSD; và

XÉT RẰNG, Ngày MSD thế giới tôn vinh những người bị ảnh hưởng bởi tình trạng thiếu hụt Sulfatase đa dạng và nâng cao nhận thức trên khắp Virginia và các khu vực chịu ảnh hưởng của tiểu bang này;

BÂY GIỜ, DO ĐÓ, tôi, Glenn Youngkin, công nhận 30, 2024 tháng 7 là NGÀY MSD THẾ GIỚI tại THỊNH VƯỢNG CHUNG VIRGINIA và tôi kêu gọi toàn thể công dân của chúng ta chú ý đến sự kiện này.

Thống đốc Virginia

Tuyên bố