Tăng cường tinh thần của Virginia
Tăng cường tinh thần của Virginia

Theo thẩm quyền được Hiến pháp Virginia trao cho Thống đốc Khối Commonwealth of Virginia, văn bản này chính thức được công nhận:
Ngày nhận thức LGMD
XÉT RẰNG, chứng loạn dưỡng cơ bắp chân (LGMD) là một bệnh thần kinh cơ hiếm gặp gây ra tình trạng yếu cơ tiến triển và suy nhược cơ bắp; và
XEM XÉT, LGMD thường ảnh hưởng đến các cơ gần cơ thể nhất (cơ gần), đặc biệt là vai, cánh tay trên, vùng xương chậu và đùi; và
XEM XÉT, LGMD không phải là một bệnh đơn lẻ mà là một nhóm rối loạn thần kinh cơ di truyền, di truyền với hơn 30 phân nhóm hiện được xác định; và
XEM XÉT, LGMD ảnh hưởng đến khoảng 2 trong số mọi người 100,000 trên toàn thế giới; và
XEM XÉT, LGMD xảy ra ở tất cả các nhóm dân tộc và ảnh hưởng đến cả nam và nữ; và
Xét rằng, các triệu chứng của LGMD có thể bắt đầu từ thời thơ ấu, thanh thiếu niên hoặc trưởng thành; và
XEM XÉT, LGMD là một tình trạng tiến triển và suy nhược, có tác động sâu sắc đến chất lượng cuộc sống của những người bị ảnh hưởng và gia đình của họ; và
XÉT RẰNG, các cá nhân và gia đình sống chung với LGMD thường phải đối mặt với chẩn đoán chậm trễ, khó tiếp cận các chuyên gia y tế và hạn chế các phương pháp điều trị hoặc dịch vụ hỗ trợ; và
XÉT RẰNG, trong khi những tiến bộ quan trọng đang được thực hiện thông qua các nghiên cứu liên tục về nguyên nhân di truyền của LGMD, vẫn chưa có cách chữa trị hoặc phương pháp điều trị dứt khoát nào được biết đến; và
XÉT RẰNG, mặc dù công chúng có thể quen thuộc với một số bệnh hiếm gặp, chẳng hạn như xơ cứng teo cơ một bên (ALS), nhiều bệnh nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi LGMD phải chịu gánh nặng đáng kể trong việc nâng cao nhận thức và ủng hộ các phương pháp điều trị; và
XÉT RẰNG, sự hợp tác toàn cầu của các tổ chức tập trung vào LGMD và các cá nhân sống với LGMD đã tổ chức một ngày quốc tế nhận thức vào tháng 9 30, 2025, và Commonwealth of Virginia sẽ tham gia cùng bệnh nhân, người chăm sóc, chuyên gia y tế, nhà nghiên cứu và những người ủng hộ trong việc tổ chức lễ kỷ niệm này;
BÂY GIỜ, DO ĐÓ, tôi, Glenn Youngkin, công nhận tháng 9 30, 2025, là NGÀY NHẬN THỨC LGMD trong KHỐI THỊNH VƯỢNG CHUNG VIRGINIA, và tôi kêu gọi sự kỷ niệm này đến sự chú ý của tất cả công dân của chúng ta.