Danh sách tuyên bố- Ngày nhận thức LBSL

Theo thẩm quyền được Hiến pháp Virginia trao cho Thống đốc Khối Commonwealth of Virginia, văn bản này chính thức được công nhận:

Ngày nhận thức LBSL

XÉT RẰNG, Bệnh não trắng có tổn thương thân não và tủy sống và tăng lactat máu (LBSL) là một rối loạn thoái hóa thần kinh di truyền cực kỳ hiếm gặp, chủ yếu bắt đầu ở trẻ sơ sinh hoặc trẻ nhỏ; và

XÉT RẰNG, LBSL vừa là một rối loạn ty thể vừa là một dạng bệnh thoái hóa chất trắng, ảnh hưởng đến chất trắng của não và hệ thần kinh; và

XÉT RẰNG, hầu hết những người bị ảnh hưởng bắt đầu phát triển các vấn đề về vận động trong thời thơ ấu hoặc thanh thiếu niên; tuy nhiên, ở một số cá nhân, những vấn đề này không phát triển cho đến khi trưởng thành; và

XÉT RẰNG, những người mắc LBSL có tình trạng cứng cơ bất thường (co cứng), khó khăn trong việc phối hợp các chuyển động (rối loạn vận động), và không có khả năng cảm nhận vị trí của các chi hoặc rung động của các chi, đặc biệt là chân, khiến việc đi lại trở nên khó khăn; và

XÉT RẰNG, những người bị ảnh hưởng có thể bị co giật tái phát (động kinh), khó nói (rối loạn nhịp tim), vấn đề học tập, suy giảm chức năng tinh thần nhẹ và dễ bị biến chứng nghiêm trọng sau chấn thương đầu nhẹ, có thể gây ra mất ý thức, các vấn đề thần kinh có thể đảo ngược khác hoặc sốt; và

XÉT RẰNG, cộng đồng bệnh nhân, gia đình và người chăm sóc LBSL toàn cầu “nhỏ nhưng mạnh mẽ” đã cùng nhau tìm kiếm phương pháp chữa trị cho chứng rối loạn tàn phá này vì hiện tại không có phương pháp chữa trị và không có phương pháp điều trị nào khả thi; và

XÉT RẰNG, việc nâng cao nhận thức và giáo dục về LBSL sẽ cải thiện việc chẩn đoán, hỗ trợ gia đình, nghiên cứu và các mục tiêu điều trị trong tương lai;

DO ĐÓ, tôi, Glenn Youngkin, xin công nhận ngày 20 tháng 9, 2023, là NGÀY NHẬN THỨC VỀ LBSL tại Commonwealth of Virginia và kêu gọi toàn thể công dân của chúng tôi chú ý đến ngày lễ này.

Thống đốc Virginia

Tuyên bố