Danh sách tuyên bố- Tháng nâng cao nhận thức về bệnh Fabry

Theo thẩm quyền được Hiến pháp Virginia trao cho Thống đốc Khối Commonwealth of Virginia, văn bản này chính thức được công nhận:

Tháng nâng cao nhận thức về bệnh Fabry

XÉT RẰNG, bệnh Fabry là một rối loạn di truyền tiến triển, đa hệ thống khiến trẻ em và người lớn phải chịu nhiều triệu chứng làm giảm chất lượng cuộc sống và có thể dẫn đến tử vong sớm do đau tim, đột quỵ và suy thận; và

XÉT RẰNG, bệnh Fabry là do thiếu hụt enzyme lysosome alpha-galactosidase A dẫn đến tích tụ lipid có hại trong cơ thể và rối loạn chức năng tế bào; và

XÉT RẰNG, những người mắc bệnh Fabry thường bị đau mãn tính ở các chi, nhạy cảm với nhiệt độ và các vấn đề về đường tiêu hóa ngay từ khi còn nhỏ; và

XÉT RẰNG, người lớn có thể bị đột quỵ, suy thận và/hoặc suy tim, bệnh phổi và mất thính lực ở độ tuổi tương đối trẻ; và

XÉT RẰNG, có những phương pháp điều trị hiệu quả giúp làm giảm các triệu chứng và làm chậm quá trình tổn thương cơ quan, nhưng bệnh thường bị chẩn đoán thiếu, chẩn đoán sai hoặc không được chẩn đoán cho đến khi xảy ra tổn thương cơ quan không thể phục hồi; và

XÉT RẰNG, bệnh Fabry được di truyền theo cách liên kết với X, ảnh hưởng đến khoảng 1 ở 40,000 đến 60,000 nam giới theo Viện Y tế Quốc gia và tỷ lệ mắc bệnh có thể cao gấp đôi ở phụ nữ, những người thường gặp các triệu chứng nhẹ hơn; và

XÉT RẰNG, sàng lọc trẻ sơ sinh đã phát hiện ra số lượng cá nhân mắc bệnh Fabry cao hơn dự kiến, có thể là do phát hiện ra các dạng bệnh khởi phát muộn và khác nhau chưa được chẩn đoán trước đó; và

XÉT RẰNG, tháng 4 được chỉ định để nâng cao nhận thức về bệnh Fabry trong cộng đồng và các chuyên gia y tế, dẫn đến việc tăng cường nghiên cứu hướng tới phương pháp chữa trị tối ưu;

BÂY GIỜ, DO ĐÓ, tôi, Glenn Youngkin, xin công nhận tháng 4 2025 là THÁNG NHẬN THỨC VỀ BỆNH FABRY tại KHỐI THỊNH VƯỢNG CHUNG VIRGINIA, và tôi kêu gọi toàn thể công dân của chúng ta chú ý đến sự kiện này.

Thống đốc Virginia

Tuyên bố