Danh sách tuyên bố- Ngày nhận thức về CDG

Theo thẩm quyền được Hiến pháp Virginia trao cho Thống đốc Khối Commonwealth of Virginia, văn bản này chính thức được công nhận:

Ngày nhận thức về CDG

XÉT RẰNG, các rối loạn bẩm sinh về glycosyl hóa (CDG) là một nhóm các rối loạn chuyển hóa hiếm gặp ảnh hưởng đến sự phát triển bình thường của các cơ quan và hệ thần kinh, khiến trẻ em, thanh thiếu niên và người lớn bị suy yếu đáng kể về thể chất và khuyết tật phát triển; và

XÉT RẰNG, CDG bị chẩn đoán thiếu và chẩn đoán sai nghiêm trọng, với chỉ khoảng 1,800 trường hợp được chẩn đoán mắc CDG trên toàn cầu và chỉ khoảng 350 trường hợp hiện được báo cáo tại Hoa Kỳ; và

XÉT RẰNG, việc thiếu nhận thức và tầm nhìn của công chúng về CDG góp phần gây ra tình trạng chẩn đoán không đầy đủ và khó khăn trong việc tiếp cận các dịch vụ chuyên khoa cũng như phục hồi chức năng và hỗ trợ phù hợp; và

XÉT RẰNG, chẩn đoán sớm các CDG rất quan trọng để đảm bảo quản lý kịp thời các biến chứng lâm sàng, tư vấn di truyền và, khi có thể, điều trị và các biện pháp khắc phục; và

XÉT RẰNG, mục tiêu của Ngày nâng cao nhận thức về Rối loạn bẩm sinh do Glycosyl hóa là để nâng cao nhận thức và tăng cường chẩn đoán chính xác và kịp thời nhóm rối loạn chuyển hóa di truyền hiếm gặp này được gọi là CDG;

BÂY GIỜ, DO ĐÓ, tôi, Glenn Youngkin, công nhận ngày 16 tháng 5, 2025, là NGÀY NHẬN THỨC CDG tại THỊNH VƯỢNG CHUNG VIRGINIA, và tôi kêu gọi sự chú ý của toàn thể công dân chúng ta về sự kiện này.

Thống đốc Virginia

Tuyên bố