Tuyên bố

Quay lại Tuyên bố

Hình ảnh tiêu đề tuyên bố

Theo thẩm quyền được Hiến pháp Virginia trao cho Thống đốc Khối Commonwealth of Virginia, văn bản này chính thức được công nhận:

Ngày nâng cao nhận thức về bệnh Batten

XÉT RẰNG, bệnh Batten là một rối loạn di truyền xảy ra khi cả cha và mẹ đều mang gen khiếm khuyết; và

XÉT RẰNG, anh chị em ruột của trẻ mắc bệnh Batten có một trong bốn khả năng cũng bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này, 50 phần trăm khả năng là người mang gen bệnh và 25 phần trăm khả năng không mang gen bệnh; và

XÉT RẰNG, khoảng 14,000 người trên thế giới sống với một trong 13 dạng đã biết của Thanh gỗ bệnh tật; và

XÉT RẰNG, các triệu chứng của căn bệnh chết người này thường bao gồm mất thị lực dẫn đến mù lòa, không thể đi lại, nói chuyện hoặc nuốt, thường phải phẫu thuật đặt ống để nuôi dưỡng, tính cách và những thay đổi về hành vi, co giật thường xuyên, suy giảm trí tuệ, rối loạn và mất khả năng nói, chứng mất trí và các bệnh suy nhược khác; và

XÉT RẰNG, bệnh Batten ảnh hưởng đến tất cả các quần thể một cách bình đẳng, bất kể chủng tộc, dân tộc hoặc giới tính; và

XÉT RẰNG, hiện nay có rất ít phương án điều trị cho chứng rối loạn này và các thử nghiệm lâm sàng cùng các nỗ lực nghiên cứu đã bị trì hoãn đáng kể hoặc dừng hẳn do bối cảnh hiện tại của ngành công nghệ sinh học; và

XÉT RẰNG, các tổ chức hỗ trợ dẫn đầu nỗ lực, cùng với nhiều quỹ của gia đình Batten, để thúc đẩy và tài trợ tài chính cho nghiên cứu y tế đẳng cấp thế giới nhằm tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả với mục tiêu tìm ra phương pháp chữa khỏi bệnh; và

XÉT RẰNG, hỗ trợ cho bệnh nhân, anh chị em ruột, gia đình và người chăm sóc được cung cấp thông qua nhiều nguồn lực, bao gồm tài liệu thông tin, hội nghị, hoạt động ảo và các chương trình được thiết kế để hỗ trợ những người mắc bệnh Batten và những người thân yêu của họ; và

XÉT RẰNG, vẫn còn nhiều việc phải làm để nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh Batten nhằm giúp thúc đẩy chẩn đoán sớm, xét nghiệm người mang bệnh, quản lý và điều trị thích hợp, cũng như hỗ trợ nghiên cứu;

BÂY GIỜ, DO ĐÓ, tôi, Glenn Youngkin, công nhận ngày 9 tháng 6, 2025, là NGÀY NHẬN THỨC VỀ BỆNH BỆNH BATTEN tại THỊNH VƯỢNG CHUNG VIRGINIA, và tôi kêu gọi toàn thể công dân của chúng ta chú ý đến sự kiện này.